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Liliane

Als wir, dort angekommen, das Wohnzimmer betreten, strahlt uns ein fröhliches Mädchen an.

Bereits in der Schwangerschaft bestand bei Liliane und ihrer eineiigen Schwester der Verdacht auf das Turner Syndrom (http://www.sandoz-biopharmaceuticals.de/pdf/Ullrich-Turner-Syndrom.pdf)

Wir erfahren, dass Lilianes Zwillingsschwester es nicht bis zur Geburt geschafft hat. An dieser Stelle möchten wir respektvoll davon Abstand nehmen, näher darüber zu berichten und uns ganz der kleinen Liliane widmen.  

Liliane hat von Geburt an Spasmen in Armen und Beinen. Aber erst als sie ein Jahr alt ist, wird das tatsächliche Ausmaß ihrer Behinderungen durch Ärzte der Uniklinik Köln festgestellt. Denn neben der Kleinköpfigkeit und einer Schluckstörung leidet sie an zahlreichen, komplexen Fehlbildungen des Gehirns. Zusätzlich leidet Sie an einer Balkendysgenesie (die Mutter berichtet, dass dies bedeutet, dass im Kopf Nerven fehlen, die beide Großhirnhälften miteinander verbindet und zusammenarbeiten lässt). Damit sie an Gewicht zulegen konnte, wurde ihr zunächst eine Nasen- und später eine Magensonde gelegt über die sie auch heute noch ernährt wird. Sie kann sich ausschließlich im Rollstuhl fortbewegen. Und damit sie ihren Alltag meistern kann, ist dieser von Logopädie, Physiotherapie und Ergotherapie bestimmt.  

Als dann vor 2 Jahren ein Benefizkonzert zu ihren Gunsten ausgerichtet wurde, hatte sie das große Glück,  „ihre“ Delfin-Dame Lina in Curacao kennenzulernen. Die Mutter bezeichnet es heute noch wie ein Wunder, dass Liliane bereits nach 1 Woche becherweise Wasser verlangte und erstmals über den Mund zu sich genommen hat. Ihre Arme waren viel lockerer und zum ersten Mal in ihrem Leben wirkte sie nicht so verkrampft. Der Delfin Lina hatte wahre Wunder vollbracht.

Lilianes Familie wünscht sich für sie, dass sie an diesen Erfolg von damals anknüpfen kann und der Delfin Lina ihr ein weiteres Stück an eigener Kraft und Stärke vermittelt, insbesondere aber die Spasmen weniger werden bzw. sie eine bessere Kontrolle erzielt.  

Aus diesem Grunde setzt die Familie alles daran, dass Liliane noch einmal eine Delfintherapie in Curacao machen kann. Ein möglicher Termin wäre im Herbst oder Winter 2014 und ist natürlich abhängig davon, ob das Geld bis dahin für die Delfintherapie für Liliane aufgebracht werden kann.   

Wenn SIE der kleinen Liliane helfen möchten, dann spenden Sie unter dem Verwendungszweck „Liliane“ auf eines unserer aufgeführten Konten oder direkt ganz schnell und sicher über PayPal.  

Sie möchten noch mehr über Liliane erfahren? Dann besuchen Sie ihre eigene Internetseite unter  www.LilianeJankowski.de.vu      

Wir danken Ihnen herzlich!  

Ihr kidsvision-team