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Abgeschlossen

Jan

Als wir ihn in seinem schönen Zuhause kennenlernen erfahren wir mehr über Jan, seine Krankheit und was die Familie sich sehr für ihn wünscht.

Als Jan im Mai 2006 geboren wird, ist er zunächst „gesund“. Aber bereits nach zwei Wochen gab es schon die ersten Auffälligkeiten. Jan konnte nicht richtig trinken. Wie wir erfahren, fehlt Kindern mit dem Angelman Syndrom die Fähigkeit zu saugen. Zu diesem Zeitpunkt stand diese Diagnose allerdings noch nicht. Die Mutter berichtet uns, dass das Stillen sowohl für Jan als auch für sie eine Tortur war. Während der ersten Krankenhausaufenthalte wurde dann u.a. festgestellt, dass Jan nicht richtig saugen kann. Also bekam er die Flasche und der Sauger ein riesen Loch, damit die Milch in seinen Mund laufen konnte.

Nach quälend langen Wochen dann die Diagnose: Angelman Syndrom

Im Alter von 10 Monaten ist die Diagnosestellung eher selten.  

Mit 2 Jahren hat er eine Epilepsie entwickelt, die, wie wir erfahren, nach einigen Jahren nun gut eingestellt ist.

Jan kann mittlerweile selbständig sitzen und bewegt sich krabbelnd auf dem Boden fort. Er zieht sich am Tisch hoch, kann aber auch schon an der Hand gut laufen. Zur Unterstützung hat er einen Rollator, in dem er dann selbständig läuft. Für längere Strecken benötigt Jan einen Rollstuhl.

„Sprechen“ kann Jan nur wenige Worte. Er benutzt dazu immer die Silbe Ma in verschiedenen Variationen „Mama“ heißt Mama, „MA“-heißt Tom, „baba“ heißt Papa, manchmal sagt er „wawa“ zum Familienhund. Wir erfahren, dass Jan wohl nie eine Sprache entwickeln wird. Auch dadurch ist eine Kommunikation mit ihm sehr schwierig. Für einige Begriffe zeigt er auf Gegenstände. So bedeutet z.B. ein hochgehaltenes Tuch „ich habe Durst“ oder die Fernbedienung bringt er, wenn er fernsehen möchte. Außerdem lernt er mit einem vorhandenen „Talker“ seine Wünsche zu äußern.

Jan besucht seit 4 Jahren die Albatros Schule in Bielefeld und wird dort bestmöglich gefördert. Er bekommt wöchentlich Ergotherapie und Krankengymnastik. Auf seinem Stundenplan steht UK – unterstützte Kommunikation. Zusätzlich bekommt er wöchentlich Logopädie. Dennoch ist seine Aufmerksamkeitsspanne sehr gering. Er lässt sich leicht ablenken, weshalb es schwierig ist, ihm neue Dinge beizubringen. Jan wird sein Leben lang auf Hilfe angewiesen sein.

Die Familie wünscht sich sehr eine Delfintherapie für Jan und erhofft sich dadurch einen besseren Weg der Kommunikation. Toll wäre es natürlich auch, wenn er motorische Fortschritte machen würde, vielleicht sogar selbständig Laufen und Essen lernt. 

Wir möchten der Familie helfen, für Jan diese Delfintherapie zu realisieren und brauchen dazu IHRE Hilfe. Spenden Sie für Jan! Ihre Spende geht zu 100 % an Jan, indem Sie Ihre Spende auf unser Konto oder direkt per PayPal mit dem Verwendungszweck „Jan“ an uns überweisen.

Allen Spendern unseren „Herzlichen Dank“            

Ihr kidsvision-team 

kidsvision konnte zur Delfintherapie einen Betrag von 2.500 Euro hinzusteuern. Auch dadurch wird es möglich, dass Jan im Oktober 2016 seine Delfintherapie antreten kann.Allen Spendern nochmals ein herzliches Danke schön!
Jan hat die Delfintherapie sehr erfolgreich abgeschlossen. Lesen Sie dazu den Brief der Mutter. Sowohl diesen als auch die Fotos finden Sie in der Bildergalerie.Herzlichen Dank an Alle!