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Jonas

Wir von kidsvision informieren uns im Internet über diese Krankheit, als wir sie das erste Mal hören. Hier heißt es, dass Kinder mit dem Aicardi-Goutières-Syndrom in den ersten Lebenswochen durch unspezifische klinische Zeichen wie Schwierigkeiten beim Füttern, gelegentliche leichte Fieberschübe, Erbrechen, Zappeligkeit und ruckartige Augenbewegungen auffallen. Im weiteren Verlauf kommt es zu einer psychomotorischen Retardierung.  Ebenso können weitere Symptome Spastizitiät, Bewegungsstörungen, Krampfanfälle und noch einiges mehr sein.


So berichtet uns Jonas Vater,  dass Jonas nach den ersten 10 Lebensmonaten gesunden Aufwachsens sehr schnell krank wurde und innerhalb weniger Wochen annährend alle Fähigkeiten verlor. Es folgte eine lange Phase von Krankenhausaufenthalten, bis dann dass sehr seltene Aicardi-Goutières-Syndrom diagnostiziert wurde. Jonas ist super fit im Kopf, er kann toll malen, spielt Schlagzeug, ist witzig und fröhlich und möchte gerne Chemiefeuerwehrmann werden!

Durch viele intensive Therapien und Rehabilitationen hat er kleine Fortschritte erzielt, die es ihm heute ermöglichen, dass er ein paar Worte sprechen kann und ansonsten mit Gebärden und Hilfe eines Computers kommuniziert. Auch kann er heute so viel Körperspannung aufbauen, dass er sich auf dem Rücken robbend etwas fortbewegt.
 
Für Jonas erhofft sich die Familie, dass sich durch den Kontakt und die Therapie mit Delfinen ein positiver Einfluss auf seine Körperfunktionen einstellt. Wir von kidsvision wollen helfen, die Delfintherapie zu ermöglichen.  

Jonas wird durch die Spendeneinnahmen des „Lauf für die Liebe“ (www.lfdl.de) am 2. April 2017 in Mülheim an der Ruhr berücksichtigt. Selbstverständlich haben SIE außerdem die Möglichkeit, Jonas ganz speziell zu unterstützen, indem Sie Ihre Spende auf unser Konto oder direkt per PayPal mit dem Verwendungszweck „Jonas“ an uns überweisen. Ihre Spende wird dann zu 100 % für Jonas verwendet.
  
Allen Spendern unseren „Herzlichen Dank“


Und wenn Sie noch mehr über Jonas erfahren möchten, besuchen sie doch auch seine eigene Facebook-Seite unter www.facebook.com/JonasThevissen