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Abgeschlossen

Jana

Gespannt auf Jana, und darauf, was überhaupt das Dravet-Syndrom ist, lernen wir sie in ihrem gemütlichen Zuhause in Mülheim kennen. 

Sie ist ein fröhliches und neugieriges Mädchen und ihre Eltern berichten uns von Jana und dem Leben mit ihr.

Geboren wurde Jana am 9.7.2003 und es schien zunächst alles „normal“. Die Mutter berichtet, dass die Geburt komplikationslos war, doch schon nach sehr kurzer Zeit begann Jana zu zittern und konnte damit auch nicht mehr aufhören. Die Ärzte behandelten das Zittern mit homöopathischen Mitteln „zur Beruhigung“ und waren zunächst nach wie vor der Meinung, dass alles in Ordnung sei. Auch folgende, regelmäßige Untersuchungen, bei denen das Zittern immer noch da war, besorgte die Ärzte nicht, denn schließlich „würde es ja schon besser werden“.

Mit 9 Monaten dann bekam Jana Krankengymnastik und eine Frühförderung, da sie es nicht schaffte, wie gleichaltrige Babys in ihrem Alter, sich zu drehen oder hinzusetzen. Mit ca. 1 ½ Jahren dann hatte sie einen epileptischen Krampfanfall der 4 Stunden dauerte. Trotz entsprechender Medikamente, die leider nicht richtig halfen, krampfte sie immer wieder und machte so viele Krankenhausaufenthalte notwendig. Ihre weitere Entwicklung erfolgte nur sehr langsam. So konnte sie mit 4 Jahren erst sitzen.

Nach vielen Krankenhausaufenthalten und Untersuchungen weiter wurde dann die endgültige Diagnose „Dravet-Syndrom“ gestellt. Dies ist eine seltene, schwere und meist therapieresistente Epilepsieform, die in vielen Fällen mit schwerer geistiger und körperlicher Behinderung einhergeht. Janas Krankheit hatte jetzt einen Namen.

Die Eltern erzählen uns, dass bei Jana auch der bisher beschriebene Verlauf dieser Krankheit so eingetreten ist. Jana sitzt im Rollstuhl und ist ständig auf die Hilfe ihrer Eltern oder Pflegekräfte angewiesen. Sie wird Tag und Nacht betreut, da man ständig auf sie aufpassen muss, weil man nie weiß, wann der nächste Epilepsieanfall kommt und wie lange er andauert. 

Seit nunmehr 10 Jahren lebt die Familie in der Wohnung, in welcher wir sie besuchen und sie erzählen uns, dass sie sich dort sehr, sehr wohlfühlen und ein sehr familiäres Verhältnis zu ihrer Vermieterin haben. Das Problem dort ist leider das viel zu kleine Bad, was sich für die Pflege für Jana als sehr mühsam und kaum noch zu bewerkstelligende Aufgabe herausstellt. Mit dem Jana größer und schwerer wird, ist dies von Tag zu Tag eine größere Belastung für die ganze Familie, insbesondere für Jana. Der Umbau in ein vergrößertes und behindertengerechtes Bad ist mehr als notwendig.  

Wir von kidsvision konnten uns persönlich davon überzeugen, dass hier schnellster Handlungsbedarf erforderlich ist und möchten der Familie bei der Realisierung eines neuen, behindertengerechten Bades helfen.

Jana wird durch die Spendeneinnahmen des nächsten „Lauf für die Liebe“ (www.lfdl.de) am 10. April 2016 in Mülheim an der Ruhr mit berücksichtigt.

Selbstverständlich haben SIE außerdem die Möglichkeit, Jana ganz speziell zu unterstützen, indem Sie Ihre Spende auf unser Konto oder direkt per PayPal mit dem Verwendungszweck „Jana“ an uns überweisen. Ihre Spende wird dann zu 100 % für Jana verwendet.

Allen Spendern unseren „Herzlichen Dank“           

Ihr kidsvision-team 

Der Umbau für das behindertengerechte Bad kann starten. Denn durch den Lauf für die Liebe am 10. April 2016 sowie durch Spendeneingänge, auch direkt für Jana, können wir einen Betrag von knapp 7.300 Euro überweisen. Heute dazu erst noch ein paar Bilder des "alten" Bades", sobald wir vom "Neuen" etwas haben, ist das hier selbstverständlich später zu finden!Allen Spendern & Läufern noch einmal unser Herzliches Danke schön!
Jana hat ihr neues Bad! Sie ist überglücklich. Von Janas Mutter erhielten wir einen tollen Brief, in dem es auszugsweise heißt: Herzlich möchten wir uns noch einmal für Ihre tolle Unterstützung bedanken. Der Badumbau ist erfolgreich abgeschlossen und es ist einfach super! Alles ist für uns so viel einfacher! Jana kann im Sitzen oder Stehen duschen. Und auch der Toilettengang gestaltet sich viel simpler, sie kann sich auch hier auf beiden Seiten festhalten und somit auch selbstständiger aufstehen.

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