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Marie-Theres

Wir unterstützen Marie-Theres! Ihre Mutter hat uns schon vor unserem Besuch bei der Familie folgenden Text zukommen lassen:

„Während der Schwangerschaft hatte uns der Gynäkologe geraten, einen Bluttest zu machen, der Aufschluss über diverse Erkrankungen geben könne. Nach ein paar Tagen kam die Information, dass einer der Werte zu hoch sei und wir den Befund per Organultraschall in einem nahegelegenen Pränatalzentrum abklären lassen sollten. Anfang Dezember erhielten wir dann das Ergebnis: unsere ungeborene Tochter hat Spina Bifida und einen Hydrocephalus. Bei Spina Bifida handelt es sich um einen sog. Neuralrohrdefekt, d.h. in den ersten Wochen der Schwangerschaft bildet sich die Wirbelsäule, ist aber am Ende nicht verschlossen. Beim Hydrocephalus befindet sich zu viel Hirnwasser im Kopf, das nicht richtig abfließen kann. Dadurch kommt es zu einem sog. Hirnüberdruck, wenn keine Behandlung erfolgt. Damit begann eine sehr nervenaufreibende Zeit mit vielen Besuchen bei diversen Spezialisten und viel Unterstützung durch die Familie. Die Entscheidung war bald getroffen: Wir wollten unser Kind vorgeburtlich operieren lassen. Der Termin wurde jedoch immer wieder verschoben und letztendlich am Abend vor der OP aus Risikogründen komplett abgesagt. Am 28.04.2010 kam Marie-Theres in St. Augustin per Kaiserschnitt zur Welt und wurde taggleich am Rücken und Kopf operiert. Nach 5 Tagen auf der Intensivstation durfte sie auf die normale Station verlegt werden. In den ersten Jahren gab es viele Arztbesuche und engmaschige Kontrollen – leider auch hin und wieder Operationen mit zermürbenden Klinikaufenthalten. Mal war der Shunt verstopft, dann musste er ganz ausgetauscht werden. Dann wurde der Fuß gerichtet und eine Orthese folgte der nächsten. Bedingt durch die Erkrankung ist Marie-Theres von den Knien abwärts gelähmt und sitzt im Rollstuhl. Darm und Blase kann sie nicht selbständig entleeren. Hier wird sie von uns oder einem Pflegedienst (während der Schulzeit) unterstützt. Bedingt durch den Hydrocephalus kommt es regelmäßig zu Konzentrationsstörungen. Auch eine räumliche oder zeitliche Orientierung fällt ihr schwer.“

Marie-Theres soll einen speziell ausgebildeten Assistenzhund erhalten, um ihr das Leben ein wenig zu erleichtern. Die Ausbildung des Hundes ist sehr teuer! Wir unterstützen unter anderem auch mit dem Spendenlauf www.lfdl.de am 07.04.2019 in Mülheim/Ruhr! Für jede Unterstützung für Marie-Theres bedanken wir uns sehr!




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