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Joelle

Ein Donnerstag im November in Wuppertal: Uns erwartete eine große Familie in einer gemütlichen Wohnung und doch ist es nicht so, wie bei anderen Familien.Denn hier gibt es auch die süße Joelle!

Joelle ist 4 Jahre alt und  leidet unter der Krankheit Mitochondriopathie, die weitestgehend unerforscht und derzeit unheilbar ist.  Syndrome sind unter anderem Muskelhypotonie und  schwere Epilepsie.  Joelle kann nicht alleine sitzen oder laufen, nicht essen und nicht sprechen.

Eine Vielzahl von Stunden verbringt Joelle wöchentlich mit Logopädie, Heilpädagogik und Physiotherapie. Die Logopädie dient zunächst vorrangig der Schluck- und Essanbahnung, die Heilpädagogik soll die Wahrnehmung fördern und die Physiotherapie mag Joelle am wenigsten, wenn man neben den vielen Übungen für Muskel und Gelenke versucht, ihre nach innenstehenden Füße zu behandeln. Dies sind immer sehr aufwendige und schwierige Stunden für Joelle, aber auch für ihre Mutter, die ja auch noch Joelles drei ältere Brüder im Alter von 6 – 10 Jahren zu versorgen und zu betreuen hat.

Leider hat Joelle sehr häufig so starke epileptische Anfälle, dass sie bei ihren kleinen Therapiefortschritten so manches Mal um Wochen in der Entwicklung zurückfällt. Nicht zuletzt deshalb wünscht die Familie sich so dringend eine Delfintherapie in Curacao, die – bekanntlich – keine Wunder erwirken kann, jedoch überdurchschnittlich große Therapieerfolge in der gesamten Wahrnehmung und Stabilität eines behinderten Kindes nachweisen kann.
Wir von kidsvision möchten hier dringend helfen und dazu beitragen, der kleinen Joelle diese Delfintherapie zu ermöglichen. Dazu brauchen wir IHRE Hilfe. Spenden mit dem Verwendungszweck „Joelle“ werden ausschließlich dafür genutzt und 1:1 an Joelle weitergeleitet.

Für Joelle ist im Curacao Dolphin Therapie Centrum ein Platz für die Zeit  01.08.2011 - 12.08.2011 reserviert.

Ausschließlich die Therapie kostet bereits 7.350 U$ Dollar, was derzeit einem Betrag von 5.785,00 Euro entspricht. Flug- und Unterkunftskosten sind hier selbstverständlich noch nicht enthalten.

Ergänzend möchten wir noch auf folgendes hinweisen:  An dieser Stelle hat bis heute - 17.01.2011 - immer die Information gestanden, dass eine Voraussetzung zur Delfintherapie ist, dass einer der Begleitpersonen (in diesem Falle die Mutter), einen Führerschein haben muss, da das Therapiezentrum außerhalb der Wohnungsanlagen liegt und Joelle immer mit dem Auto zur Therapie gebracht werden muss.

Wir erhielten heute die korrekte Nachricht und geben diese selbstverständlich an Sie weiter. Es stimmt nach wie vor, dass sich auf dem Gelände des Therapiezentrums keine Unterkunftsmöglichkeit befindet. Jedoch war der Familie und uns nicht bekannt, dass im Jahr 2008 eine neues Hotel "Dolphin Suites Curacao" eröffnet wurde, welches eigens für die Therapiefamilien behindertengerecht gebaut wurde. Dieses befindet sich fußläufig zum Therapiezentrum. Es ist somit nicht notwendig, einen Führerschein zu besitzen, um den täglichen Weg von der Unterkunft zur Therapie bestreiten zu können.

Abschließend ein kleiner Bericht, wie Joelle ihn vielleicht schreiben würde, wenn sie sich uns mitteilen könnte:
 
Hallo ich bin Joelle. Ich bin 4 Jahre alt und anders als andere Kinder. Denn ich habe  eine außergwöhnliche Krankheit die keiner kennt und auch noch nicht erforscht ist. Insbesondere die damit verbunde schwere Epilepsie macht mir ganz schön zu schaffen. Danach bin ich immer fix und fertig. Tja und eigentlich kann ich auch so gar nichts alleine, außer süß lachen, SO:

Mama  - hier ist sie grad mit mir –                

muss mich also überall rumtragen und alles für mich machen. Meine Mama liebt mich so, wie ich bin,  was meinem Papa nicht gelungen ist, der konnte mich nicht so lieben und ist  .....  gegangen!
Aber das ist schon eine Weile her und jetzt sind wir so weit, dass wir alles gemeinsam schaffen.  Denn die Besten hab ich euch ja noch nicht vorgestellt! Hier sind sie, MEINE BRÜDER:
Zusammen sind wir ein tolles Team!
Meine ganzen Therapien sind schon gut, aber so manches Mal hab ich echt die Nase voll und  bin danach stets total erledigt. Irgendwie hat es leider noch nicht die Erfolge gebracht, die man sich davon versprochen hat. Deshalb glaub ich der Mama wenn sie der Meinung ist, dass mir eine Delfintherapie echt gut tun würde,  damit ich mich mal mit einem richtigen „Schub“ nach vorne entwickel und mich dadurch bestimmt auch besser fühle.
Das Ganze ist leider sehr teuer und daher sag ich heute schon allen „Danke“ die mir durch Spenden helfen werden!
Herzliche Grüße Eure Joelle. 

14. Juli 2011
Der Spendenaufruf für Joelle konnte jetzt erfolgreich abgeschlossen werden! Die Familie fliegt am 1. August 2011 nach Curacao. Selbstverständlich werden wir von diesem Aufenthalt berichten! Allen Spendern nochmals ein herzliches "Danke Schön"

Ihr kidsvision-Team
 
 
Joelle sagt auf ganz besondere Art und Weise "Danke"

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