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Sven

Sven ist 7 Jahre alt und durch sein Schicksal benachteiligt. Als wir ihn und seine Eltern am 16. Januar 2009 in Marl kennenlernten, erfuhren wir mehr über Sven.

Sven leidet seit seinem dritten Lebensmonat an Epilepsie. Er ist schwerstbehindert, hat Wahrnehmungsstörungen (mit autistischen Tendenzen), sowie eine Störung der Grob-, Fein- und Mundmotorik. Bis heute kann er weder laufen noch sprechen, jedoch kurzzeitig frei sitzen und sich aus der Rückenlage in das Sitzen bringen. Er hat beschränkte Kopfkontrolle und reagiert selten auf Ansprache.  

Sven ist das 3. Kind der Familie, er hat 2 gesunde, ältere Geschwister (die Schwester ist 24 Jahre alt und der Bruder ist 20 Jahre alt). Seine Mutter berichtet, dass in der Schwangerschaft eine Fruchtwasseruntersuchung mit unauffälligem Ergebnis gemacht wurde. Sie hat Sven spontan entbunden. Ein durchgeführtes Stoffwechsel-Screenig war unauffällig und ihres Erachtens war bei Sven bis zum Alter von 3 Monaten alles „normal“.  Dann habe er eine „Absence-
Phase“ (sekunden- oder minutenlanger, tiefschlafähnlicher Zustand, indem man nichts von der Außenwelt mitbekommt) gehabt. Damals wurde die Diagnose einer BNS Epilepsie (zur Erläuterung s. Link:
http://www.de-nrw.de/epilepsie/epilepsie_syndrome/west_syndrom.html) festgestellt. Im Alter von 1 ½ Jahren hat Sven sich an Möbeln hochziehen können, danach jedoch Rückschritte in seiner Entwicklung gemacht. Es zeigte sich eine generalisierte Hypotonie (schwache Muskeltonus), Ataxie (
eine mangelnde Koordination, ein fehlerhaftes Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen) sowie eine Sprachentwicklungsstörung. Im Mai 2005 wurde durch weitere Symptome eine Fruchtzucker-Unverträglichkeit festgestellt. Zudem haben mehrfache MRT-Schädeluntersuchungen eine verzögerte Hirnreifung gezeigt. Bei einer Kontrolluntersuchung im November 2007 wurden Veränderungen der Hirnrinde auf ein beschränktes Hirngebiet festgestellt (multifokale kortikale Dysplasie), diese sind häufige Ursachen fokaler Epilepsien mit Beginn im frühen Kindesalter. Die entsprechenden Epilepsien sprechen oft schlecht auf eine medikamentöse Behandlung an. Durch die Epilepsie kann die geistige Entwicklung der Kinder beeinträchtigt werden, so auch bei Sven. 

Im April und August 2008 war Sven in der Stoffwechselambulanz, zum erneuten Ausschluss einer Stoffwechselerkrankung. Die bisherigen Untersuchungen ergeben keine Stoffwechselerkrankung. Wegen der schweren psychomotorischen Entwicklungsstörungen wurde Sven in einer Studie zur genetischen Ursache psychomotorischer Entwicklungsstörungen aufgenommen. 
Unabhängig hiervon sind regelmäßige Untersuchungen unerlässlich. Es ist erforderlich, dass Sven täglich eine Vielzahl von Tabletten einnehmen muss.  

Wir von kidsvision konnten den liebevollen Umgang der Eltern mit Sven beobachten. Doch gleichzeitig blieb nicht verborgen, welchen enormen Zeitaufwand, welchen psychischen und physischen Belastungen die ganze Familie, insbesondere die Eltern ausgesetzt sind. 

Sven geht derzeit noch in einen heilpädagogischen Kindergarten, da er bis zum Sommer dieses Jahres von der Schule zurückgestellt werden konnte. Er wird dann eine Förderschule mit dem Schwerpunkt geistiger Entwicklung besuchen.
Die Eltern sind stets bemüht, dass Beste für Sven und sein Wohlbefinden zu erreichen. So erhält er im Kindergarten jeweils 1 x pro Woche Ergotherapie, Logopädie und Krankengymnastik. Zusätzlich erfolgt eine Ergotherapie auf dem Pferd. Ebenfalls wird von den Eltern selbst eine Oesteopathie und Behandlung im Bewegungsbad im 14-tägigem Wechsel wöchentlich durchgeführt.

Die Familie hat sich eingehend über eine Delphintherapie informiert und sich dazu entschlossen, alles Notwendige zu veranlassen, um Sven diese sehr teure Therapie (reine Therapiekosten ca. 7.000,00 $ (5.500 Euro) – hier sind noch nicht die Flüge und Unterkunft berücksichtigt) zu ermöglichen. Der Therapieplatz in Curacao ist vom 06.07.-17.07.09 gebucht und wird verbindlich, wenn die Therapiekosten bis zum 04.04.09 gezahlt sind.

Hier wollen wir ganz zwingend und dringend helfen, und dazu beitragen, dass Sven hoffentlich ein Stückchen mehr Lebensqualität erhält. 
Wenn auch Sie speziell für Sven spenden möchten, geben Sie bei Ihrer Spende einfach nur im Verwendungszweck „SVEN“ an und IHR Betrag wird ausschließlich an Sven weitergeleitet.

Ein herzliches
Danke Schön!
Ihr kidsvision-team


30. Januar 2009
Die Kindertageseinrichtung Hochstrasse in Korschenbroich-Kleinenbroich spendet den 100 %igen Erlös aus dem Verkauf der Hörspiel CD "Gerda-die einsame Giraffe" in Höhe von 1.534,00 Euro an kidsvision, zugunsten "Sven"!

6. Oktober 2009
Sven's Delphintherapie war absolut erfolgreich. Lesen Sie den Brief seiner Mutter und schauen Sie, welch tolle Bilder wir bekommen haben.

September 2011
Auch in diesem Jahr wollte Svens Familie ihm nochmals eine Delfintherapie ermöglichen, da einfach aus der ersten Therapie nur positive Ergebnisse erzielt wurden. Aufgrund der hohen Kosten sollte diese jedoch in diesem Jahr nicht mehr in Curacao sondern in der Türkei stattfinden. Einen großen Teil der Therapiekosten hatte die Familie schon gespart, sodass wir von kidsvision mit einer Zugabe von 1.000 Euro die Therapie realisieren konnten. 
Einen kleinen Bericht sowie neue Bilder haben wir von Svens Familie erhalten. Sehen Sie selbst:
Die diesjährige Therapie in Marmaris (in der Türkei) wurde täglich in zwei Blöcken durchgeführt. Vormittags fand die Physiotherapie, die Osteopathie oder Hippotherapie statt. Nachmittags fand die Therapie mit dem Delphin (FLIP), die wieder beeindruckend war, einfach toll.
Wir glauben fest, dass die Delphintherapie neue Impulse bei Sven angeregt und geweckt hat.

Wir sind sehr glücklich, dass wir mit Sven diese Delphintherapie noch einmal erleben konnten und möchten uns bei Ihnen ganz, ganz herzlich bedanken.
Sie haben einen ganz großen Teil dazu beigetragen, dass diese Therapie zu Stande gekommen ist.

Herzlichen Dank!!

November 2016
Erneut konnten wir Sven helfen! Ein Auto wurde behindertengerecht umgebaut und kidsvision hat sich an den Kosten beteiligt. Die - mittlerweile alleinerziehende - Mutter ist sehr dankbar über unsere / IHRE Hilfe. Wir erhielten Ihren Brief im November 2016 und ein Foto von Sven und dem neuen Fahrzeug. Beides finden Sie in der Bildergalerie.


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